Duke punuar të gjithë bashkë do ta bëjmë Autizmin të flasë…

315

Dr.Liri BERISHA
Presidente e Fondacionit “Fëmijët Shqiptarë”

Pse sot flitet kaq shumë për autizmin? Çfarë po ndodh sot në mbarë botën dhe tek ne kur statistikat rriten frikshëm çdo vit? 

Këto pyetje i bën me të drejtë gjithkush.
Po, autizmi ka ekzistuar dhe ka qënë po aq shqetësues sa kudo, ka ekzistuar prezent mes nesh, ka fjetur me ne, por nuk ka folur se ne nuk jemi ndjerë, e kemi fshehur atë, vetëm kemi qarë, ka gërvishtur brenda nesh shumë plagë, invalidizuar familje e shpirtra, duke e menduar se nuk do fliste e nuk do jetë më pjesë e jetës, deri sa e pranuam realitetin, filluam të kërkonim, tregonim dhe të reagonim.
Por, për të ardhur deri këtu është dashur shumë kohë.

Autizmi e ka gjetur të pa pregatitur shoqërinë tone. U desh të kapërcehen jo pak vite dhe brenda këtij harku kohor të ndryshojmë të gjithë ne sidomos në mendësi. Por kemi qënë dhe jemi koshient se rruga që kemi përpara mbetet e gjatë. Kuptuam se kjo rrugë nuk mund të bëhej vetëm dhe as në një ditë. Ajo nuk mund të bëhej pa median pa biznesin, prindërit, profesionistët, strukturat shtetërore, pa shoqërinë e mbi çdo gjë, pa miqtë tanë ndërkombëtar. Përpjekja për t’u ndërgjegjësuar ndaj këtij çrregullimi ishte nga detyrat më të vështira pasi kish të bënte me nevojën dhe transformimin e shpejtë e të domosdoshëm të qëndrimit të strukturave shtetërore dhe shoqërisë ndaj trajtimit të fëmijëve me nevoja të veçanta. 
Aty kupton sa e vështirë është përpjekja për ndërgjegjësim pasi shoqëria nuk ka të njëjtin nivel zhvillim. Ishte një përpjekje që fillonte për shumicën tonë nga gërma e parë e alfabetit.

Me keqardhje e them se e kemi kuptuar vonë dimensionin real të problemit dhe nevojën urgjente për ta ngritur zërin ndaj kësaj çështje enigmë.

Diagnoza se: -Po, fëmija juaj ka autizëm?
Është e vështirë të pranohet nga të gjithë prindërit e botës. Trauma e rëndë, zhgënjimi, revolta, hutimi, çorientimi i të gjithë familjes janë të pashmangshme. Ndjenja e dhimbjes, pasigurisë, frikës, shkatërrimi ekonomik rëndohet dhe vret kur shikon se si përballja me të panjohurën, jetojnë së bashku në një shoqëri që jo vetëm nuk e njihte fenomenin me emër Autizëm, por as e pranonte atë, e si rrjedhojë as nuk bëhej fjalë ta ndihmonte. Kjo ishte goditje direkte për fëmijët.
Përpjekja për të ndezur sinjalin e ndërgjegjësimit ndaj këtij çrregullimi ishte nga detyrat më të vështira, por dhe më të rëndësishmet pasi ka të bëjë me transformimin e shpejtë e të domosdoshëm të kujdesit ndaj fëmijëve me nevoja të veçanta.

Diskriminimi është një nga barrierat më të mëdha me të cilat përballen personat me çrregullime të spektrit autik.
Autizmi nuk zgjedh, ai nuk ka atdhe, por ka shenja, ka rrugë, ka labirinthe të cilat janë njëlloj në të gjithë botën, ndërsa vlerësimi, kujdesi, vëmendja për ta kuptuar dhe për t’u marr seriozisht me të është në dorë të shoqërisë.

Sipas statistikave që vijnë nga SHBA incidence në këto 20 vitet e fundit është rritur 7 herë dhe të dhënat zyrtare flasin se në 59 persona një i perket spektrit të autizmit. Kjo rritje mund të justifikohet edhe si një rritje e ndjeshmërisë së shoqërisë ndaj këtij çrregullimi, rritjes së kulturës shëndetësore, por dhe rritjes së shërbimeve, i diagnozave të shpejta me aparatura moderne, mbështetjes ekonomike. 

Autizmi nuk është sëmundje, por një çrregullim neurobiologjik i zhvillimit të trurit, që prek disa funksione të tij. Nuk mjekohet me ilaçe por kërkon diagnostikim të shpejtë, sa më të shpejtë dhe trajtim të përhershëm. Fëmijët me autizëm dallojnë nga njeri-tjetri pasi spektri është shumë i gjërë. Disa mezi kuptohen e të tjerë paraqiten dukshëm me shenjat dhe veprimet. Prek në raportin 1 : 4 më shumë djemtë se vajzat.Megjithëse shkenca ka vite që punon, akoma sot nuk njihen shkaqet e këtij çrregullimi.Hipoteza të shumta që rrëzojnë njera-tjetrën lidhen me ndikimin e ambjentit, ushqimit, vaksinave, etj. Studimet e bëra në drejtim të kimisë së trurit flasin për ndikimin e faktorit genetik, pra të një trashëgimie por jo nga brezi në brez.

Studimet e fundit tregojnë se ndërhyrja në kohën e duhur 18muaj-3vjeç me metodat përkatëse mund të shëroj plotësisht 10% të fëmijëve, ndërsa 95% shfaqin arritje të qëndrueshme, sigurisht në saje të një trajtimi të vazhdueshëm social dhe shëndetësor.

Sot bota njeh njerëz të suksesshëm me autizëm nga trajtimi, gjë që tregon se çdo mundim i prindërve ia vlen të bëhet pa hezitim,pa frikë dhe shpejt.Pikërisht qëndrat që sot funksionojnë në disa rrethe të vendit shërbejnë për aftësimin dhe integrimin e fëmijëve me spektër.Në këto qëndra përdoren metoda dhe programe bashkëkohore mjaft efiçente.

Kjo periudhë e kjo përpjekje na njohu me shumë prindër që dhimbja dhe zhgënjimi i largoi nga dëshirat e jetës, por dashuria prindërore, guximi, mençuria i bëri të dalin nga humnera, të ringrihen e të mos harrojnë misionin për të cilin kanë ardhur në jetë.Në sajë të sensibilizimit e trajtimit prindërit po ndryshojnë çdo ditë duke u shndëruar në aktor aktiv të këtij procesi.

Deri dje të heshtur e të mpirë nga dhimbja, sot kanë kuptuar se nuk duhet të çoroditen gjithë jetën nga dhimbja dhe të mos e lënë autizmin të bëhet qendra e gjithçkaje por pjesë e jetës së vështirë. Pas kaq vitesh janë kthyer në «avokat» e burim mbështetje, janë pjesë e grupimeve prindërore, lexojnë, shkruajnë, krijojnë, japin mendime dhe kthehen në lobues të zot deri në instancat më të larta, duke vënë në lëvizje politika të fjetura, shtyjnë përpara procese të mbetura në letër dhe i japin shoqërisë mesazhet e duhura.

Ne i kemi shërbyem së bashku këtij misioni.Kaluam nga konferenca e parë tek ngritja e qendrës së parë e në disa të tilla edhe në rrethe. Nga librat e parë tek përhapja e shërbimit nëpërmjet dvd në të gjithë vendin e mbi të gjitha tek perfeksionimi i shërbimit ndaj fëmijëve dhe prindërve me metodat më bashkëkohore. Çertifikuam një brez të tërë profesionistësh brenda dhe jashtë vendit. 

Konsoliduam një edukatë pune të pa shtruar më parë. Po mendojmë çdo ditë për ngritjen e një shërbimi rezidencial për këta fëmijë dhe lehtësimin e familjarëve. Pra, ngritëm modelin shqiptar të shërbimit ndaj autizmit. Arritëm të ngremë jo vetëm strehëza për këta fëmijë, por është ngritur nga themelet një shkollë e tërë, është hartuar një kurrikul arsimore, është ndërtuar një protokoll diagnoze, është çertifikuar një brez i tërë profesionistësh brenda dhe jashtë vendit. U konsolidua një edukatë pune që funksionon mirë dhe që përkthehet jo vetëm në punë për ne, por dhe në një ndërgjegjësim shoqëror masiv.

Dy qendrat rajonale të ngritura nga fondacioni në Farkë dhe Sauk si dhe në Elbasan, Korçë, Gjirokastër, Kukës funksionojnë si një strukturë që filloi t’u shërbejë fëmijëve atje ku ata jetojnë. Vënia në funksion e qendrave terapeutike ndihmon fëmijët të integrohen, të aftësohen për kopësht apo shkollë dhe kjo është arritja më e madhe kur sheh me kënaqësi se 80% e fëmijëve të trajtuar në këto qendra vazhdojnë shkollat, mësojnë të shfaqin prirjet dhe pasionet e tyre.

Të përpiqesh të ndryshosh jetën e fëmijëve me këtë fenomen së pari dhe mbi çdo gjë duhet ndryshuar mentaliteti i shoqërisë lidhur me qëndrimin ndaj kësaj dhimbje. Për këta fëmijë duhet të krijohen alternativa integrimi përmes arsimimit dhe krijimit të mundësive të veçanta në shkolla ku duhet të mirëpriten dhe shoqërohen edhe nga mësues mbështetës. Është e rëndësishme paisja e mësueseve me njohuritë e domosdoshme për të pasur të lehtë ndërtimin e marrëdhënjeve me këta fëmijë, por një stimulim është vlerësim dhe përgjegjshmëri ndaj tyre.

Arritje konsideroj madje shumë të rëndësishme qetësimin e prindërve, nënave, të cilat rehabilitohen së bashku me fëmijët e tyre.

Shqipëria në sajë të përpjekjeve serioze të fondacionit, u rendit që në vitin e parë në hartën botërore të vendeve që trajtojnë autizmin. U bëmë pjesë e Autizmit Global të shëndetit publik, GAPH ALBANIA.

Lidhja me organizatën më të madhe botërore Autizëm Speaks na dha mundësinë e pjesëmarrjes në shumë aktivitete por dhe na tregoi se rruga e bashkëpunimit është dhe mbetet ndihmesa më e madhe për këta fëmijë.

Në Dhjetor të 2010 firmosëm me 8 vendet e rajonit, projektin e bashkëpunimit rajonal kundër spektrit të autizmit, e cila kishte si qëllim identifikimin e sfidave të përbashkëta. Efektet e këtij partneriteti sollën antarsimin e fondacionit tonë si anëtar themelues i rrjetit të lidershipit për autizmin.

Përpjekjet e fondacionit kanë qenë të shumta e të vazhdueshme.Këtu dua të sjell në kujtesë kostifikimin e paketës së shërbimeve terapeutike të studiuar nga expert profesionist, të cilën e deklaruam 5 vite më parë në Ministrinë e Shëndetësise nga e cila morëm konfirmimin se do rimbursohej. Përfitimi do ishte mjaft inkurajues për fëmijët dhe prindërit, pasi ky shërbim do gjente shtrirje në të gjithë teritorin dhe do ndihmonte në ndërhyrjen e hershme.

Por,për fat të keq, çdo gjë mbeti në letër. Apo projekti dy vjeçar 2010-2012 midis universit të Konektikas me FFSH për depistimin e fëmijëve, krijonte mundësinë e futjes në skenë trajtimi të shumë fëmijëve, duke hapur rrugën e krijimit të statistikave tona kombëtare, i cili nuk gjeti mbështetjen e duhur nga institucionet shtetërore për t’u shtrirë në gjithë vendin. 

Moment vlerësimi për rezultatet e punës sonë ka qënë hapja e fushatës së 2 Prillit të vitit 2015 dhe lidhja direkte me sallën e OKB ku përfaqësues të Autizëm Spiks përcollën live mesazhet e ndërgjegjësimit nga sheshi Skenderbej i ndriçuar në blu. Pikërisht për ta bërë sa më të njohur fenomenin e autizmit OKB përcaktoi 2 Prillin si dita botërore e sensibilizimit, si ditë mbështetje, ditë shprese dhe besimi për familjet që jetojnë me këtë fenomen, por dhe si një ditë për t’i rikujtuar shoqërisë se ky fenomen duhet konsideruar si një sfidë për të gjithë ne.

Që herët u bëmë pjesë e fushatave ndërkombëtare të sensibilizimit të cilat veç ndriçimit blu si shenjë në të gjithë botën, si fondacion kemi ardhur me mënyrat tona origjinale si; inagurim qendrash, promovime librash të autorëve shkencëtar të kësaj fushe, konferenca kombëtare e ndërkombetare, dokumentarë, spote televizive, biseda e takime etj. Këtë 2 prill erdhëm me dy botime të reja. Këto janë dy libra të sponsorizuara nga raiffeisen bankë dhe telekomi.

I pari është një libër metodik. Libri ka këshilla dhe veprime praktike të dobishme që ndihmojnë prindërit të ushtrojnë terapinë në kushte shtëpie, ka ide të veçanta që nxisin zhvillimin e fëmijës. Libri shoqërohet me DVD ku çdo teknik e përshkruar në të është e konkretizuar me filmime duke shërbyer kështu si një program terapeutik autodidakt, si një risi në këtë drejtim e cila është në vazhdim studimi.

Libri i dytë u është përkushtuar prindërve që jetojnë me këtë çrregullim dhe titullohet: “Mesazh nga prindërit për prindërit”. Libër që përcjell mesazhe të forta e të ndjera nga jeta e tyre.

Edukimi dhe emancipimi i shoqërisë është hapi i parë drejt zgjidhjes se çdo shqetësimi. Fëmijët me këtë çrregullim janë si të gjithë fëmijët e tjerë, por janë të heshtur në botën e tyre që ne akoma nuk e njohim. Gjithçka që këta fëmijë kërkojnë pa fjalë, pa gjeste, në heshtje të plotë, por me një shpresë të flaktë është ndjeshmëria dhe mbështetja jonë. Sado të heshtur e anonim në vuajtje, për ta ne jemi familja e tyre e madhe që jo vetëm nuk duhet t’i lëmë, por të shohim përtej problemeve që ata kanë e të përpiqemi të gjejmë zgjidhje dhe kur të gjejmë këtë zgjidhje nuk fitojnë vetëm personat në fjalë, por dhe ne si individ, si qenie sociale, si shoqëri e emancipuar. Çdo njeri prej tyre duhet ta ndjej vehten si qytetar i një familje të madhe. Askush nuk duhet të ngelet pas në këtë përpjekje.

Duhet të njohim të drejtat që ata kanë, të zbulojmë potencialin apo prirjet që ndodhen brenda çdo fëmije dhe t’u japim shansin e integrimit brenda mundësive dhe aftësive. Këta si të gjithë fëmijët tanë meritojnë të gjitha mundësitë për t’u edukuar, punësuar dhe integruar. Po t’u japim dorën sot ata do jenë të pavarur nesër. Duke punuar të gjithë bashkë do ta bëjmë autizmin të flas.

Pamvarsisht dhimbjes e vuajtjes të jemi dinjitoz e të mos zvarritemi për ato që me ligj na takojnë. Të mos diskriminohemi e mos të paragjykohemi. Kjo shoqëri ka nevojë të mësojë nga mesazhet tona, nga zëri ynë, nga modeli ynë. Me keto modele ne vrasim indiferencën, përçmojmë diskriminimin, sfidojmë paragjykimet dhe do dimë si ta kthejnë vëmendjen drejt nesh.

E nëse keto modele sinkronizohen, forca e mesazheve që japim do jetë e fuqishme.
Është vërtetë e vështirë të jetosh me autizmin në familje, por është shumë më e vështirë dhe e pa kuptueshme të jetosh e të përballesh me një shoqëri autike që nuk të kupton. Prandaj është shumë e rëndësishme dhe e domosdoshme që të gjithë rreth këtij çrregullimi.

Të dimë aq sa të mos i lëndojmë,të dimë aq sa ne prindërit që Zoti na ka bekuar me fëmijë të shendetshëm t’u mësojmë fëmijëve tanë që shoqëria e shkollës apo ambjentit ka dhe të tillë fëmijë që duhen mbajtur pranë, që duhen ndihmuar dhe jo diskriminuar apo paragjykuar.

Për të mos folur pastaj për situatën e mësuesëve në shkolla që lë për të dëshiruar në një kohë që vet situatat kërkojnë mësues mbështetës dhe programe të veçanta.

Është shumë e rëndësishme dhe e domosdoshme që të mësojmë se si t’i përshtatemi ne këtij çrregullimi e të mos kërkojmë që ata të na përshtaten ne.

Nese nuk vazhdohet mbështetja për integrim ata destinohen të kalojnë në pikën zero atje ku ishin.

Të përpiqemi për ligje në favor të mbështetjes së tyre sociale, të mbahen hapur dyert e institucioneve për të dëgjuar hallet dhe problemet që ata kanë dhe të jemi jo vetëm mbështetja e tyre por dhe shpresa e tyre. Shoqëria konsiderohet e civilizuar kur krijon mundësi e kushte për të gjithë shtresat e saj. Të kesh fëmijë autik, sot nuk është një arsye për t’u ndjerë i pa shpresë, i turpëruar, i stigmatizuar, apo për t’u ndjerë njeri i pa hijshëm. Të gjitha këto sot shumëzohen me 0. Duke i lënë pas paragjykimet do mund të fitojmë mbi autizmin.